STREAMING CINCELA: I CONGRESO INTERNACIONAL DE LA COMUNIDAD DE LA ELA

13 de septiembre de 08:55h a 10:55h

Celebramos en CaixaFórum Madrid el Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA (CINCELA 2018), el primer congreso celebrado en nuestro país que incorpora a todos los colectivos que conforman la Comunidad Española e Internacional de la ELA como ponentes y asistentes, una comunidad que, centrada en pacientes y familiares, alinea y cohesiona en su acción a todos los agentes implicados: asociaciones de pacientes y familiares, profesionales e instituciones de I+D+i, universidades, profesionales, centros y administraciones del ámbito sanitario, profesionales y administraciones del ámbito social, industria y medios de comunicación.
Desde la Fundación Luzón se trabaja día a día en ayudar a los pacientes y familiares de ELA a aumentar la calidad de su asistencia sociosanitaria y a impulsar la investigación.

Programa:

10:00 h Apertura y bienvenida
D.ª M.ª José Arregui Galán. Vicepresidenta de la Fundación Francisco Luzón y esposa del fundador. Madrid

10:30 h Presentación
D.ª Ana Isabel López-Casero Beltrán. Directora Fundación Luzón. Madrid
D.ª Ana González Herrero. Directora I+D+i Fundación Luzón. Madrid

11:00 h BLOQUE I: EL PAPEL DE LAS ENL EN LA ASISTENCIA Y LA INVESTIGACIÓN EN ELA

11:05 h ALS Talk: A Global Alliance for fighting against ALS
Mr. Steve Bell. Presidente de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA/EMN. Shefield. Inglaterra

11:30 h Miniencuentro: Mejores prácticas en asociaciones de ELA
Moderado por: D.ª Patricia García Luna. Vicepresidenta ELA Andalucía. Sevilla
A respite centre: ALS care residence ‘Middelpunt’
Mrs. Evy Reviers. CEO ALS Liga België. Chairwoman EUPALS. Lovaina. Bélgica
Integración con las unidades de ELA
Pendiente ponente
Medida de resultados de la actividad de una ENL en ELA
Mr. Steve Bell. Presidente de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA/EMN. Shefield. Inglaterra
Una ENL para la investigación en ELA: ALS TDI
Mr. Rob A. Goldstein. Vice President of ALS Community Engagement & Chief Marketing Officer. ALS
Therapy Development Institute
UNELA: la agrupación de asociaciones de ELA en Latinoamérica
Darío Ryba. Presidente UNELA (Unión de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica en
Latinoamérica). Argentina
Mesa redonda

12:35 h PAUSA CAFÉ – SESIÓN DE PÓSTER

13:05 h BLOQUE II: INVESTIGACIÓN CLÍNICA Y ASISTENCIA, DOS PILARES INSEPARABLES PARA EL
AVANCE CONTRA LA ELA

13:10 h ALS Talk: ALS DREAM (Developing a Research Advanced Model) Team y el Proyecto TryMe to find a
cure for ALS
Mr. Leonard Van den Berg. Universidad de Utrecht. Presidente de ENCALS. Miembro de ALS Dream Team.
Utrecht. Holanda

13:35 h Miniencuentro: ¿Cómo podemos incrementar los ensayos clínicos en España?
Moderado por: Dr. Jesús Mora Pardina. Director Unidad de Ensayos Clínicos ELA. Hospital San Rafael.
Madrid
La investigación como parte inseparable de la mejor asistencia
Dra. Mónica Povedano Panadés. Coordinadora de la Unidad Funcional de Motoneurona. Jefe de
sección de Neurofisiología. Servicio de Neurología. Hospital Universitario de Bellvitge-IDIBELL.
Barcelona
Una red para el fomento de la investigación clínica en ELA. CIBERNED
Dr. Adolfo López de Munain Arregui. Jefe de Sección Servicio de Neurología. Hospital Universitario
Donostia. Instituto de Investigación Sanitaria Biodonostia, CIBERNED. San Sebastián
La legislación española, ¿favorece la realización de ensayos clínicos?
Dr. César Hernández García. Jefe de Departamento de Medicamentos de Uso Humano. AEMPS.
Madrid
La visión de la industria
Dª. Amelia Martin Uranga Responsable de la plataforma de Medicamentos Innovadores de Farmaindustria
Mesa redonda

14:40 h PAUSA ALMUERZO